Par Rochelle Flynn, MD, FAAP via parenting.com

Si vous avez un enfant autiste, vous avez probablement tout lu sur ce trouble, à partir d'articles rédigés par autres parents élevant un enfant autiste aux psychologues donnant leurs avis professionnels aux personnes atteintes du trouble partageant leurs propres expériences. Et vous avez probablement emmené votre enfant chez le pédiatre pour obtenir des conseils sur les maladies infantiles et des suggestions parentales pour votre enfant spécial. Dans votre esprit, vous essayez de rassembler toutes les informations provenant de nombreuses sources diverses tout en essayant de comprendre comment aider votre enfant à atteindre son plein potentiel.

Mais que penseriez-vous si vous emmenez votre enfant chez le pédiatre et qu'au lieu des mêmes conseils de routine, elle soit capable de vous expliquer des choses que votre enfant est susceptible de vivre, mais qu'il n'est peut-être pas capable de communiquer ? Vous pensez probablement : « Super, j’ai trouvé un pédiatre qui a aussi un enfant autiste. » Non, en fait le pédiatre a troubles du spectre autistique! Tu peux répéter s'il te plait?!

L'histoire de mon diagnostic commence il y a presque trois ans, lorsque j'ai reçu officiellement un diagnostic de syndrome d'Asperger le 15 mai 2013 (révisé plus tard en « trouble du spectre autistique léger »). À l’âge de 42 ans, j’ai enfin eu une explication aux décennies de lutte pour m’intégrer et à la grave anxiété associée à la lutte pour survivre dans ma carrière.

Quand j’étais enfant, l’autisme faisait référence aux enfants non verbaux les plus gravement touchés. Cela ne s'appliquait certainement pas à moi. Après mon diagnostic, j’ai commencé à réévaluer toute ma vie à travers les yeux de l’autisme. Tant de choses commencent maintenant à avoir un sens. En CE2, j'ai supplié une autre fille d'être mon amie. Au lycée, j’ai fait une plaisanterie à quelqu’un et mes camarades de classe étaient vraiment bouleversés. J'ai senti une forte pression dans ma poitrine à cause de la réaction de tout le monde, mais je n'ai pas compris ce que j'avais mal dit.

Toute ma vie, mon « obsession » était de devenir médecin. Il y avait un chemin à suivre et entrer à l’école de médecine était la dernière étape pour que ce rêve devienne réalité. Le tout premier jour reste dans mon esprit comme le jour où l'une des doyennes m'a approché « par inquiétude » parce qu'elle avait remarqué que j'avais « l'air plus anxieux que n'importe quel autre étudiant ». À partir de ce jour, l'école de médecine est devenue le début d'une carrière de montagnes russes d'anxiété, lorsque mon dynamisme personnel et mon intelligence se sont écrasés à toute vitesse dans le mur de briques de tous mes déficits de compétences sociales. Alors que je me battais pour survivre et réaliser mon rêve, les conséquences émotionnelles que cela a eu sur mon estime de soi déjà fragile ont laissé des cicatrices permanentes que j'ai encore du mal à surmonter.

L'obtention de mon diplôme de médecine aurait dû être la réalisation de mon rêve de toute une vie, mais la lutte pour m'intégrer dans une carrière où les compétences sociales reposent autant sur les compétences sociales signifiait que mon voyage ne faisait que commencer et que chaque jour était une nouvelle bataille pour survivre. J'ai commencé ma carrière en médecine d'urgence pédiatrique, où chaque jour était différent, et j'adorais le puzzle consistant à rassembler des indices et à établir un diagnostic. Cependant, l'environnement très stressant, la tragédie de la mort de jeunes enfants et les horaires de travail physiquement insupportables se sont tous accumulés au fil des années. Voir des collègues passer toute leur carrière au même endroit m'a fait me sentir comme un échec incroyable alors que j'essayais de trouver mon créneau de carrière.

Mon style de pratique était axé sur la fourniture d’informations pour éduquer les parents plutôt que sur la réalisation de tests inutiles ou la délivrance d’ordonnances inutiles. Mais pour de nombreux parents aux urgences, cela a été le déclencheur de plaintes car je « n'ai pas répondu à leurs attentes » (cet antibiotique pour le virus de leur enfant, etc.). La plupart du temps, cela s’est produit longtemps après leur sortie de l’hôpital. Je n'ai jamais soupçonné que quelque chose n'allait pas, mais j'ai ensuite été critiqué par mes supérieurs. Peu importait que j'aie tout fait médicalement correctement, seulement que le parent n'était « pas satisfait ». Et ainsi, ce schéma s'est poursuivi : des conseils bien intentionnés de ma part entraîneraient des plaintes de la part des parents et des censures de la part de mes superviseurs. Mon cerveau a été tellement conditionné par cela que la panique dans ma poitrine est devenue de plus en plus fréquente, déclenchée même par la pensée du travail. Il n’est pas étonnant qu’un si grand nombre de personnes autistes développent un syndrome de stress post-traumatique après des années de ce type d’anxiété déclenchée inconsciemment et des cicatrices émotionnelles qu’elle laisse derrière elles.

Changer de carrière vers la pédiatrie générale, où je suis maintenant, était ma tentative de trouver des familles qui pourraient apprécier mon style de pratique. Cependant, de nouvelles sources de stress proviennent de la lutte quotidienne constante pour naviguer dans les subtilités des politiques de bureau et de la politique que tout le monde semble comprendre mais qui n'ont souvent aucun sens pour moi.

Alors que je commence à mieux me comprendre après mon diagnostic, je réalise également qu’il y a de nombreux avantages à être pédiatre autiste. Je pense que le choix de la pédiatrie comme carrière était inconsciemment dû à la prise de conscience que les enfants sont très tolérants. Mes traits de personnalité qui sont considérés comme des déficits dans le monde adulte de la communication sont en fait des points forts face à un enfant effrayé. Je peux me permettre de faire des bêtises avec un enfant pour le faire rire et n'avoir plus peur de mon examen. La profonde gratitude exprimée par de nombreux parents de ces enfants a été immense et incroyablement enrichissante.

Une autre de mes compétences "Aspie" est d'être très soucieuse du détail. Parfois, cette concentration me permet de détecter un seul indice qui mène à un diagnostic qui autrement aurait pu être manqué. Mais cette compétence est aussi celle qui me stresse le plus, car elle me fait souvent prendre une ou deux heures de retard. Plus je suis accablé par la pression du temps (un préjudice notoire pour la plupart d’entre nous atteints de TSA), moins je deviens efficace. Je souffre d'anxiété au quotidien et j'ai du mal à équilibrer la vie de famille avec les heures de paperasse et les tâches indirectes de soins aux patients que je dois encore accomplir pendant mon temps personnel parce que je ne peux pas les accomplir pendant les heures normales de travail. L'épuisement physique et la culpabilité émotionnelle sont mes compagnons constants.

Je ne dis pas à la plupart des parents que je suis atteint de TSA. Cependant, lorsque je partage ces informations personnelles avec des parents d'enfants atteints de TSA, le sentiment d'appréciation et d'acceptation commence lentement à me donner confiance en moi en tant que personne et en tant que pédiatre. J’ai de plus en plus espoir que certaines de mes cicatrices émotionnelles pourraient éventuellement disparaître.

Ce voyage de découverte de soi, personnel et professionnel, est quelque chose que j'ai gardé jusqu'à présent au plus profond de moi-même. Cependant, en prenant le risque de mettre de côté les « limites professionnelles normales », j'espère favoriser une meilleure compréhension des luttes que nous vivons tous, à un degré ou à un autre. Toutes mes luttes pour survivre dans une carrière qui repose sur les compétences sociales m'ont conduit à une position unique où je suis capable de comprendre mes patients particuliers comme aucun autre pédiatre ne le peut. Peut-être que grâce à cette prise de conscience, j’ai enfin découvert mon propre créneau de carrière.

Rochelle Caruso Flynn, MD, FAAP, a commencé sa carrière comme pédiatre spécialisée en médecine d'urgence pédiatrique, mais avec les encouragements de son mari, Rochelle a décidé de changer de carrière pour se tourner vers la pédiatrie générale. Puis, en mai 2013, son monde a de nouveau basculé lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’autisme. Plutôt que de fournir un soulagement pour expliquer bon nombre des défis de sa vie, Flynn se retrouve maintenant à réévaluer toute sa vie dans cette nouvelle perspective.