Comme la plupart de nos clients le savent, l'équipe bébé de ro.sham.bo est entièrement composée de maman Julia, papa Scott et bébé Avery (7 mois au moment d'écrire ces lignes). Ça y est, nous faisons tout, même si maman et papa travaillent tous les deux à temps plein. Notre petite fille est notre source d'inspiration non seulement pour notre entreprise de lunettes de soleil pour bébé, mais aussi pour notre monde entier (les parents, en particulier les nouveaux parents, vous savez de quoi je parle). C'est pourquoi nous avons eu du mal à écrire ce blog en particulier, mais aussi pourquoi nous avons décidé de le faire : d'une part, nous ne voulions pas présenter notre fille au monde comme une histoire sanglante ou « brisée » d'une manière ou d'une autre (continuez à lire , elle ne l'est en aucun cas…), mais d'un autre côté, lorsqu'elle a commencé à avoir des crises à 4 mois, nous avons parcouru le web à la recherche d'histoires sur les crises de bébé, en espérant un contenu au pire informatif mais effrayant, et au mieux rassurant, mais pas je le trouve toujours.

Plus précisément, nous n’avons jamais trouvé d’histoire correspondant exactement à ce que nous voyions avec notre fille, ce qui nous a terrifiés. C'est ce que nous avons découvert avec les convulsions chez les nourrissons : chaque cas est différent et terrifiant à sa manière, nous avons donc décidé de diffuser notre histoire au cas où un autre parent ou tuteur verrait ces signes de convulsions chez les bébés et ne le saurait pas. ce que c'est ou comment y faire face. notre histoire se termine bien et les crises de notre fille ont été très légères comparées aux épisodes violents, répétitifs et imprévisibles auxquels certaines familles sont confrontées. Nous en sommes conscients, nous en sommes reconnaissants et n’avons en aucun cas l’intention de minimiser les difficultés bien plus graves que vivent certaines familles. Ce qui suit sont des extraits de notes que nous avons prises dans les jours précédant notre séjour à l'hôpital, notre séjour de trois jours à l'hôpital et comment elle a progressé depuis. Le simple fait d’écrire ceci a suscité certaines des mêmes émotions intenses que celles que nous avons vécues à l’époque ; nous espérons que cela trouvera son public cible et nos pensées vont aux parents qui traversent cette épreuve.

- Scott, Julia et bébé Avery

MISE À JOUR 2022

Cela aurait dû être fait depuis longtemps (environ 6 ans de retard !), mais nous avons la chance d'annoncer que notre précieuse petite fille a complètement surmonté ses crises quelques mois après avoir commencé à prendre son traitement. Elle a ensuite pu arrêter les médicaments et les crises ne sont jamais revenues. C'est maintenant une petite fille de 7 ans heureuse et en bonne santé et n'a pas eu une seule crise depuis cette série lorsqu'elle avait 4 mois.

Avery a aussi une petite sœur maintenant : Chloé a 4 ans, elle aussi heureuse et en bonne santé. Chloé a également eu quelques épisodes de convulsions quand elle avait environ 2 ans, mais elles n'étaient pas aussi constantes que celles d'Avery et n'étaient pas liées au sommeil. Les crises de Chloé étaient plutôt des crises de type « jardin » (si une telle chose existe !) liées à des pics de fièvre lorsqu'elle était malade. Aucun médicament n’était nécessaire pour elle. Cela nous a beaucoup aidé d'avoir vécu cette frayeur avec Avery de savoir ne pas paniquer. Notre pédiatre n'était pas aussi préoccupée par les crises provoquées par la fièvre chez elle, apparemment elles sont assez courantes et ne constituent pas vraiment une préoccupation majeure tant qu'elles ne sont pas récurrentes.

Nous espérons que ces informations pourront toujours aider même un parent seul qui traverse une situation similaire avec son bébé. C’est terrifiant, mais il est important de savoir qu’il peut y avoir une fin heureuse.

- Scott, Julia, Avery (7) et Chloé (4)

16 mars 2014, 8 heures du matin : J'écris ceci alors que nous nous installons à l'hôpital pour enfants de Rady en attendant que les médecins examinent Avery. Pour mémoire, permettez-moi de revenir en arrière et d'expliquer ce qui s'est passé. Il y a environ une semaine, nous avons commencé à remarquer qu'Avery avait une réaction étrange lorsqu'elle se réveillait après une sieste. Ses paupières ont commencé à trembler très rapidement et sans aucun contrôle apparent de sa part et son visage est devenu très rouge, comme si elle retenait son souffle. Elle regardait également droit devant elle sans se détourner du regard, quoi que nous fassions. Nous n'avons vu cela que lorsqu'elle se réveillait, pas à d'autres moments et cela semblait ne durer que quelques secondes, puis cela se terminerait aussi soudainement qu'il avait commencé. Inutile de dire que nous étions alarmés, mais elle n'a montré aucun effet néfaste, nous avons donc supposé qu'il s'agissait d'un étrange problème lié au sommeil et qu'il disparaîtrait.

Cela n’a pas disparu. Ça s'est empiré. Au début, il semblait que cela n'arrivait qu'après les siestes, de temps en temps. En quelques jours, il est devenu évident que cela se produisait après chaque sieste, aussi courte soit-elle, et que les épisodes devenaient de plus en plus graves. Non seulement ses yeux papillonnaient, mais maintenant elle poussait sa langue contre le côté intérieur de sa bouche et serrait parfois les poings et étirait ses bras et ses jambes. Ils durent également plus longtemps, allant de quelques secondes à quelques minutes. Peu importe ce que nous avons fait pendant qu’elle était dans cet état ; soufflez doucement sur son visage, claquez, chantez, applaudissez, elle ne sortait pas de l'état de nos actions, elle devait juste les surmonter et finalement, heureusement, elle s'en sortirait doucement et serait immédiatement heureuse et souriante. fille qu'elle est toujours.

REMARQUE : Vous trouverez ci-dessous les vidéos de crises de bébé dans les liens ci-dessous de certains de ses épisodes les moins graves pour montrer ce que nous avons vu et, espérons-le, donner à certains parents un indice sur ce qu'ils pourraient voir. Encore une fois, nous avons eu du mal à inclure ce contenu, mais nous avons estimé que c'était important car cela nous aurait été utile de voir alors que nous luttions pour comprendre ce qui se passait.

Dans notre panique, tout ce à quoi nous pouvions penser était d'essayer d'enregistrer autant d'épisodes que possible afin de pouvoir les montrer à notre pédiatre. nous avons eu de la chance de pouvoir en attraper quelques-uns car nous savions quand cela se produisait, quand elle se réveillait. Enregistrer ses épisodes était la meilleure chose que nous aurions pu faire, tant pour notre pédiatre que plus tard pour le neurologue pédiatrique. nous avons appelé notre médecin et lui avons expliqué les symptômes et il était d'avis que c'était probablement juste quelque chose lié au sommeil et qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. Comme cela continuait et une fois que nous avons pu montrer les vidéos, ils ont convenu que nous devrions passer un EEG pendant la nuit. Un EEG (électroencéphalogramme) est un enregistrement indolore de l'activité électrique du cerveau. Des électrodes (sondes) sont placées sur la tête de votre enfant.

Lorsque nous avons appelé pour en fixer un, on nous a dit que le prochain rendez-vous disponible était dans 2 semaines. à ce stade, c’était totalement inacceptable. Deux semaines de plus auraient semblé durer deux ans. Un peu paniqués, nous avons rappelé notre pédiatre et lui avons expliqué la situation. Elle a fait pression pour nous, a tiré quelques ficelles et a plaidé auprès de l'hôpital pour enfants, et le matin, nous avons été admis. Nous serons toujours reconnaissants envers Coast Pediatrics à Del Mar, en Californie (criez !) d'avoir fait cela pour nous. Cela nous amène à aujourd’hui.

Nous avons été enregistrés tôt ce matin et avons passé par la série de questions standard des résidents, des infirmières, etc. Bébé a été branché à son équipement EEG (une série de fils qui semblent pires qu'ils ne le sont, même si elle n'était pas contente quand ils continua) et, heureusement, elle s'endormit assez rapidement. Égoïstement, je priais pour qu'elle ait un épisode à son réveil, ne serait-il pas douloureusement ironique si elle se réveillait parfaitement pour la première fois depuis plus d'une semaine alors qu'elle était branchée à tout cet équipement ! Heureusement (?) elle a eu son épisode le plus prononcé à la seconde où elle s'est réveillée après une sieste d'une heure ; les bras raides, les yeux roulants. Les infirmières sont venues observer et les moniteurs se sont déchaînés avec activité.

Après quelques heures anxieuses, le neurologue a confirmé qu'il s'agissait bien de crises d'épilepsie (c'est-à-dire, en gros, pas d'un événement isolé, mais récurrent). Apparemment, environ 10 % de tous les enfants auront une crise pendant leur enfance, mais ce sont les épisodes répétitifs qui les rendent plus inquiétants. Nous devons donc maintenant déterminer d’où ils viennent dans le cerveau et s’il y a quelque chose d’évident sur un scanner cérébral qui les provoque (effrayant !). Personne ne le dit, et nous hésitons à le demander, mais nous considérons que cela signifie qu'ils recherchent des anomalies ou des tumeurs. L'analyse aura lieu demain et on nous dit que nous serons là jusqu'à ce qu'elle soit libérée des crises pendant 24 heures. À moins qu’ils n’aient l’intention de la garder éveillée pendant 24 heures, cela semble être un défi de taille si l’on se base sur la dernière semaine et demie de crises après chaque sieste.

Quelque part entre 2 et 4 heures du matin, le 17 mars : tout le monde le sait, mais dormir dans une chambre d'hôpital, c'est terrible. Nous avons une causeuse à partager entre nous deux, ce qui signifie que papa dort par terre. Avery ne dort pas beaucoup à cause de l'environnement stressant, dans l'ensemble, pas si confortable, mais toujours heureux d'être ici. Julia la nourrit alors qu'elle est attachée à son lit avec des fils, c'est tellement triste. Nous avons également eu des moments d'émotion en pensant au pire des scénarios concernant l'IRM de demain et les problèmes ou déficiences à long terme. Dans l’ensemble, nous allons bien et je suis très fier de ma femme qui a géré cela avec la force dont elle dispose.

Matin, le soleil menace à peine de se lever : la seule nourriture accessible rapidement est un McDonald's dans le hall de l'hôpital pour enfants Rady. Cela semble clairement un conflit d'intérêts de la part d'un hôpital, mais je vais leur donner un laissez-passer parce que McDonald's parraine la maison Ronald McDonald de l'autre côté de la rue qui héberge et nourrit les familles qui s'occupent des enfants qui restent à l'hôpital longtemps après notre départ et avec des problèmes bien plus effrayants. . Une cause fantastique et nous sommes fiers de continuer à leur donner après cette expérience.

Le neurologue lui a donné un médicament appelé Keppra, nom clinique Levetiracetam. C’est censé être léger et elle espère que cela pourra arrêter les symptômes immédiatement. Nous constatons une certaine diminution de la durée des épisodes, mais ils ne se sont pas complètement arrêtés. Elle va augmenter la dose, mais c'est un bon signe qu'il y a eu un effet notable, et si l'IRM est claire, nous nous sentirons plutôt bien.

Remarque sur Keppra : il est censé avoir des effets secondaires minimes et nous avons eu la chance de ne constater aucun effet secondaire notable dans Avery, mais nous avons été avertis de la possibilité de vertiges, de somnolence, d'irritation de la gorge et d'autres problèmes plus graves.

14h40, le 17 mars : l'IRM est réalisée et nous sommes de retour dans la salle en attendant anxieusement les résultats. Le pauvre bébé n'a pas mangé de la matinée et ne peut toujours pas manger jusqu'à ce que nous obtenions le feu vert sur l'affichage. Journée difficile. L’IRM a peut-être été la pire partie de toute cette épreuve jusqu’à présent, mais uniquement parce que nous ne pouvions pas être là pour cela. Vous vous sentez tellement impuissant quand vous ne pouvez même pas être là pour lui tenir la main. Parce que les nourrissons ne peuvent pas rester assis assez longtemps pour passer l'IRM, ils ont dû soumettre Avery au test. Nous savions que tout se passerait bien et que les médecins prendraient grand soin d'elle, mais c'est terrifiant de dire au revoir et de laisser son bébé sous la garde de quelqu'un d'autre. C'était dur, je suis tellement heureuse qu'elle soit de retour parmi nous, même si elle est très groggy à cause de la sédation. Il faudra encore quelques heures avant de connaître les résultats. Bébé est maintenant prêt à faire une sieste…

15h20 : Avery s'est réveillée de sa sieste sans épisode ! Première fois depuis environ une semaine ! C'est tellement étrange d'être si enthousiasmé par quelque chose que nous tenons pour acquis, mais nous sommes dépassés. J'ai appelé les parents et amis proches qui étaient en alerte pour leur annoncer la bonne nouvelle et n'ont pu s'empêcher de verser une petite larme. On dirait que le médicament fonctionne, donc la lecture IRM est la prochaine étape…

16h30 : Les résultats préliminaires de l'IRM semblent normaux ! Doc doit confirmer avec le spécialiste demain, mais nous nous sommes permis de respirer un peu plus facilement maintenant.

17h15 : Revers. J'étais sur le point d'appeler mon père pour le rattraper alors qu'elle se réveillait de sa sieste après avoir mangé pour la première fois en 13 heures et demie ! Elle avait l'air bien pendant 10 secondes, puis a eu un autre petit épisode. Un peu dévastateur après les sommets des deux dernières heures et sachant que son dosage a déjà été augmenté une fois. Le médecin nous a dit que cela signifiait que nous devrions prévoir de passer à nouveau la nuit.

Dimanche matin : Nuit agitée. Les portes qui claquaient, les alarmes de fréquence sonore et le bruit général de l'hôpital ont empêché le bébé (et nous) de dormir la majeure partie de la nuit, même si j'allais beaucoup dormir sur le sol de l'hôpital. L'infirmière, par ailleurs très serviable, est entrée et a suggéré un bruit blanc et un point, a allumé la radio Internet et elle a été réglée sur un son de reggae extrêmement fort dans l'oreille du bébé. Elle se sentait très mal, mais nous ne pouvions nous empêcher de rire un peu. Elle a également eu la gentillesse d'ouvrir une porte de placard à l'extérieur de notre chambre qui avait claqué toute la nuit avec une poubelle et une note qui disait « chut ! bébé dort ! – nous l’avons vu le matin et nous en étions très reconnaissants.

Dimanche midi : Nous sommes officiellement libérés aujourd'hui ! Elle n'est toujours pas exempte d'épisodes, mais ils ne le sont plus après chaque sieste, et ils sont beaucoup moins graves et longs qu'avant. On nous a dit que le médicament pouvait parfois prendre jusqu'à 2 semaines pour faire effet et elle a été tellement impressionnée par la façon dont nous avons surveillé (et enregistré !) les épisodes, qu'elle n'a eu aucun problème à nous renvoyer chez elle pour la surveiller.

17h00 : Accueil, au lit à 17h30. Il n’y a vraiment aucun endroit comme chez soi.

Conséquences : Quelques jours après sa sortie de l'hôpital, les crises d'Avery se sont complètement arrêtées et nous n'en avons plus revu depuis (au moment d'écrire ces lignes, fin juin, environ 4 mois plus tard). Elle prend toujours son Keppra par voie orale deux fois par jour et continuera de le faire indéfiniment, ou jusqu'à ce que nous puissions confirmer que la réaction dans son cerveau ne se produit plus. Dans environ 6 mois à un an, nous ferons un autre EEG et verrons ce qui se passe avec son petit cerveau.

L’espoir est qu’elle deviendra tout simplement trop grande et que nous pourrons lui retirer le traitement. Heureusement, elle ne semble pas ressentir d’effets secondaires dus au médicament, nous sommes donc plus qu’heureux de vivre avec cela. Nous sommes très reconnaissants à tous, médecins, infirmières, famille, amis, qui nous ont aidé à traverser cette épreuve, et nous souhaitons sincèrement à tous les parents qui voient des symptômes comme celui-ci la meilleure des chances pour trouver des réponses et surmonter ce qui pourrait bien être les jours les plus effrayants de nos vies, comme ce fut le cas pour nous. Si vous avez des questions, vous pouvez trouver notre adresse e-mail sur notre site Web.

Oh, et comme toujours : les petites personnes méritent des lunettes de soleil pour les grandes.