Hablando en serio... Nuestra historia sobre las convulsiones en bebés
Como saben la mayoría de nuestros clientes, el equipo de bebés de ro.sham.bo está formado en su totalidad por la mamá Julia, el papá Scott y el bebé Avery (7 meses al momento de escribir este artículo). Eso es todo, lo hacemos todo, a pesar de que mamá y papá tienen trabajos de tiempo completo. Nuestra niña es nuestra inspiración no solo para nuestra compañía de gafas de sol para bebés, sino que ahora es todo nuestro mundo (padres, especialmente padres primerizos, ya saben de lo que estoy hablando). Es por eso que luchamos con la idea de escribir este blog en particular, pero también por qué decidimos hacerlo: por un lado, no queríamos etiquetar a nuestra hija ante el mundo como una historia triste o "rota" de alguna manera (siga leyendo , ella tampoco lo es de ninguna manera...), pero por otro lado, cuando comenzó a tener convulsiones a los 4 meses de edad, recorrimos la web en busca de historias sobre convulsiones de bebés, esperando encontrar, en el peor de los casos, contenido informativo pero aterrador, y en el mejor de los casos, tranquilizador, pero no encontrándolo siempre.
Más concretamente, nunca encontramos una historia que coincidiera exactamente con lo que estábamos viendo con nuestra hija, lo que nos aterrorizó. Eso es lo que descubrimos con las convulsiones infantiles: cada caso es diferente y aterrador a su manera, por lo que decidimos contar nuestra historia en caso de que otro padre o tutor vea estos signos de convulsiones en bebés y no lo sepa. qué es o cómo afrontarlo. Nuestra historia tiene un final feliz y las convulsiones de nuestra hija fueron muy leves en comparación con los episodios violentos, repetitivos e impredecibles que enfrentan algunas familias. Nos damos cuenta de ello, lo agradecemos y de ninguna manera pretendemos minimizar las luchas mucho más graves que viven algunas familias. Los siguientes son extractos de notas que tomamos en los días previos a nuestra estadía en el hospital, nuestra estadía de 3 días en el hospital y cómo ha progresado desde entonces. El solo hecho de escribir esto me ha provocado algunas de las mismas emociones intensas que atravesamos entonces; Esperamos que esto encuentre el público objetivo y nuestros pensamientos están con los padres que están pasando por esto.
- Scott, Julia y el bebé Avery
ACTUALIZACIÓN 2022
Esto se debió hace mucho tiempo (¡como 6 años de retraso!), pero tenemos la gran suerte de informar que nuestra preciosa pequeña superó por completo sus convulsiones un par de meses después de comenzar a tomar su medicación. Luego pudo suspender los medicamentos y las convulsiones nunca volvieron. Ahora es una niña feliz y saludable de 7 años y no ha tenido ni una sola convulsión desde esta serie de ellas cuando tenía 4 meses.
Avery también tiene ahora una hermana pequeña: Chloe tiene 4 años y también es feliz y está sana. Chloe también tuvo un par de episodios de convulsiones cuando tenía aproximadamente 2 años, pero no fueron tan consistentes como los de Avery y no estaban vinculados al sueño. Las de Chloe fueron convulsiones más "variedad de jardín" (¡si existe tal cosa!) relacionadas con picos de fiebre cuando estaba enferma. No fue necesaria ninguna medicación para ella. Nos ayudó mucho haber pasado por este susto con Avery para saber no entrar en pánico. Nuestro pediatra no estaba tan preocupado por las convulsiones inducidas por la fiebre, aparentemente son bastante comunes y no son realmente una preocupación importante siempre que no sean recurrentes.
Esperamos que esta información pueda ayudar incluso a un padre soltero que esté pasando por algo como esto con su bebé. Es aterrador, pero saber que puede haber un final feliz es importante.
- Scott, Julia, Avery (7) y Chloe (4)
16 de marzo de 2014, 8 am: Escribo esto mientras nos instalamos en el Rady's Children's Hospital esperando que los médicos revisen a Avery. Para que conste, permítanme retroceder y explicar lo que ha estado pasando. Hace aproximadamente una semana, comenzamos a notar que Avery tenía una reacción extraña cuando se despertaba de la siesta. Sus párpados comenzaron a temblar muy rápidamente y sin control aparente de su parte y su rostro se sonrojó mucho como si estuviera conteniendo la respiración. Ella también miraba al frente sin apartar la mirada sin importar lo que hiciéramos. Solo vimos esto cuando ella se despertaba del sueño, no en otras ocasiones y solo pareció durar unos segundos, luego terminaría tan repentinamente como comenzó. No hace falta decir que nos alarmamos, pero ella no mostró efectos nocivos, por lo que asumimos que se trataba de algún problema extraño relacionado con el sueño y que desaparecería.
No desapareció. Empeoró. Al principio parecía que sólo ocurría ocasionalmente después de las siestas. A los pocos días, quedó claro que esto ocurría después de cada siesta, por corta que fuera, y que los episodios se volvían más graves. No solo sus ojos parpadeaban, sino que ahora empujaba su lengua contra el interior de su boca y, a veces, apretaba los puños y estiraba los brazos y las piernas. También son más largos, pasando de apenas segundos a minutos de duración. No importa lo que hicimos mientras ella estaba en este estado; soplar suavemente en su cara, chasquear, cantar, aplaudir, ella no saldría del estado de nuestras acciones, solo tenía que superarlas y finalmente, afortunadamente, saldría suavemente de allí e inmediatamente sería la feliz y sonriente. chica que siempre lo es.
NOTA: A continuación se muestran los videos de convulsiones de bebés en los enlaces a continuación de algunos de sus episodios menos graves para mostrar lo que vimos y, con suerte, darles a algunos padres una pista sobre lo que podrían estar viendo. Nuevamente, tuvimos problemas con la idea de incluir este contenido, pero sentimos que era importante porque nos habría sido útil ver mientras luchábamos por descubrir qué estaba pasando.
En nuestro pánico, todo lo que se nos ocurrió fue intentar grabar tantos episodios como pudimos para poder mostrárselos a nuestro pediatra. Tuvimos suerte de poder atrapar algunos porque sabíamos cuándo estaban sucediendo, cuándo se despertaba. Registrar sus episodios fue lo mejor que pudimos haber hecho tanto por nuestro pediatra como posteriormente por el neurólogo pediatra. Llamamos a nuestro médico y le explicamos los síntomas y en su opinión probablemente era algo relacionado con el sueño y no había nada de qué preocuparse. Como siguió sucediendo y una vez que pudimos mostrar los videos, acordaron que deberíamos hacernos un EEG durante la noche. Un EEG (electroencefalograma) es un registro indoloro de la actividad eléctrica del cerebro. Se colocan electrodos (cables) en la cabeza de su hijo.
Cuando llamamos para programar una, nos dijeron que faltaban 2 semanas para la próxima cita disponible. en ese momento, eso era totalmente inaceptable. 2 semanas más de esto habrían parecido 2 años. Presa del pánico, volvimos a llamar a nuestro pediatra y le explicamos la situación. Ella presionó por nosotros, movió algunos hilos y suplicó al hospital infantil, y por la mañana fuimos admitidos. Siempre estaremos agradecidos a Coast Pediatrics en Del Mar, California (¡un saludo!) por hacer eso por nosotros. Eso nos lleva al día de hoy.
Nos registraron temprano esta mañana y pasamos por la ronda estándar de interrogatorios de residentes, enfermeras, etc. El bebé quedó conectado a su equipo EEG (una serie de cables que se ven peor de lo que son, aunque no estaba contenta cuando continuó), y afortunadamente se durmió un poco rápido. Egoístamente, estaba rezando para que tuviera un episodio cuando despertara. ¿No sería dolorosamente irónico si se despertara perfectamente por primera vez en más de una semana mientras estaba conectada a todo este equipo? Afortunadamente (?), tuvo su episodio más pronunciado en el momento en que se despertó de una siesta de una hora; brazos rígidos, ojos en blanco. Las enfermeras entraron para observar y los monitores se volvieron locos de actividad.
Después de un par de horas de ansiedad, el neurólogo confirmó que en realidad se trataba de convulsiones y ataques epilépticos (es decir, básicamente, no un evento aislado, sino recurrente). Aparentemente, alrededor del 10% de todos los niños sufrirán convulsiones durante la niñez, pero son los episodios repetitivos los que los hacen más preocupantes. Entonces, ahora necesitamos descubrir de qué parte del cerebro provienen y si hay algo obvio en un escáner cerebral que los esté causando (¡aterrador!). Nadie dice tanto y dudamos en preguntar, pero entendemos que eso significa que están buscando anomalías o tumores. La exploración será mañana y nos dicen que estaremos aquí hasta que esté libre de convulsiones durante 24 horas. A menos que tengan la intención de mantenerla despierta durante 24 horas, parece una tarea difícil teniendo en cuenta la última semana y media de convulsiones después de cada siesta.
Entre las 2 y las 4 de la mañana del 17 de marzo: todo el mundo lo sabe, pero dormir en una habitación de hospital es terrible. Tenemos un sofá de dos plazas para compartir entre nosotros dos, lo que significa que papá duerme en el suelo. Avery no duerme mucho debido al ambiente estresante, en general, no está tan cómodo, pero aún así está feliz de estar aquí. Julia la está alimentando mientras está atada a su cama con cables, es muy triste. También hemos tenido algunos momentos emotivos, pensando en el peor de los casos sobre la resonancia magnética de mañana y problemas o discapacidades a largo plazo. En general, estamos bien y estoy muy orgulloso de mi esposa por manejar esto con la fuerza que tiene.
Por la mañana, el sol apenas amenaza con salir: la única comida accesible rápidamente es un McDonald's en el vestíbulo del Rady's Children's Hospital. Esto parece un claro conflicto de intereses de un hospital, pero les daré un pase porque McDonald's patrocina la casa de Ronald McDonald al otro lado de la calle que alberga y alimenta a familias que cuidan a niños que permanecen en el hospital mucho después de que nosotros nos hayamos ido y con problemas mucho más aterradores. . Fantástica causa y estamos orgullosos de seguir colaborando con ellos después de esta experiencia.
El neurólogo le ha recetado un medicamento llamado Keppra, nombre clínico Levetiracetam. Se supone que es leve y su esperanza es que pueda detener los síntomas de inmediato. Tenemos cierta disminución en la duración de los episodios, pero no se han detenido por completo. Va a aumentar la dosis, pero es una buena señal de que se ha producido un efecto notable y, si la resonancia magnética resulta clara, nos sentiremos bastante bien.
Nota sobre Keppra: Se supone que tiene efectos secundarios mínimos y hemos tenido la suerte de no ver ningún efecto secundario notable en Avery, pero se nos advirtió sobre la posibilidad de mareos, somnolencia, irritación de garganta y algunos otros problemas más graves.
2:40 pm, 17 de marzo: Se realiza la resonancia magnética y estamos de regreso en la sala esperando ansiosamente los resultados. El pobre bebé no ha comido en toda la mañana y todavía no puede comer hasta que nos den el visto bueno en la lectura. Día difícil. La resonancia magnética puede haber sido la peor parte de todo este calvario hasta ahora, pero sólo porque no pudimos estar ahí para ello. Te sientes tan impotente cuando ni siquiera puedes estar ahí para tomarle la mano. Debido a que los bebés no pueden permanecer quietos el tiempo suficiente para realizar la resonancia magnética, tuvieron que someter a Avery a la prueba. Sabíamos que todo iría bien y que los médicos la cuidarían muy bien, pero es aterrador decir adiós y dejar a tu bebé al cuidado de otra persona. Eso fue difícil, me alegro mucho de que esté de regreso con nosotros, a pesar de que está muy aturdida por la sedación. Pasarán un par de horas más antes de que sepamos los resultados. El bebé ahora está acostado para tomar una siesta...
3:20 pm: ¡ Avery se despertó de su siesta sin ningún episodio! ¡Primera vez en aproximadamente una semana! Es muy extraño estar tan emocionados por algo que damos por sentado, pero estamos abrumados. Llamó a padres y amigos cercanos que estaban en alerta para darles la buena noticia y no pudieron evitar derramar una pequeña lágrima. Parece que el medicamento está funcionando, así que lo siguiente es la lectura de la resonancia magnética...
4:30 pm: ¡ La lectura preliminar de la resonancia magnética parece normal! El doctor necesita confirmar con el especialista mañana, pero ahora nos hemos permitido respirar un poco más tranquilos.
17:15: Contratiempo. ¡Estaba a punto de llamar a mi papá para ponerme al día cuando ella se despertó de su siesta después de comer por primera vez en 13 horas y media! Se veía bien durante 10 segundos y luego tuvo otro pequeño episodio. Algo devastador después de los máximos de las últimas dos horas y sabiendo que ya le han aumentado la dosis una vez. El médico nos ha dicho que esto significa que deberíamos planear pasar la noche nuevamente.
Domingo por la mañana: Noche dura. Los portazos, las alarmas de frecuencia auditiva y el ruido general del hospital mantuvieron al bebé (y a nosotros) despierto la mayor parte de la noche, no es que fuera a dormir mucho en el piso del hospital. La enfermera, que por lo demás era muy servicial, entró y sugirió ruido blanco y, en un punto, encendió la radio por Internet y puso un reggae extremadamente fuerte que sonaba en el oído del bebé. Se sintió fatal, pero no pudimos evitar reírnos un poco. También fue lo suficientemente amable como para abrir la puerta de un armario afuera de nuestra habitación que había estado cerrándose toda la noche con un bote de basura y una nota que decía “¡shhhhh! ¡Bebé durmiendo! – lo vimos por la mañana y estábamos muy agradecidos.
Domingo, mediodía: ¡Hoy nos liberan oficialmente! Todavía no está libre de episodios, pero ya no lo están después de cada siesta, y son mucho menos severos y largos que antes. Nos dijeron que a veces el medicamento puede tardar hasta 2 semanas en hacer efecto por completo y ella quedó tan impresionada con lo de cerca que monitoreamos (¡y grabamos!) los episodios, que no tuvo ningún problema en enviarnos a casa para verla.
5 pm: En casa, en la cama a las 5:30. Realmente no hay lugar como el hogar.
Secuelas: A los pocos días de ser dado de alta del hospital, las convulsiones de Avery cesaron por completo y no hemos visto ninguna desde entonces (al momento de escribir este artículo a fines de junio, aproximadamente 4 meses después). Todavía toma Keppra por vía oral dos veces al día y continuará haciéndolo indefinidamente, o hasta que podamos confirmar que la reacción en su cerebro ya no ocurre. En aproximadamente 6 meses a un año haremos otro EEG y veremos qué está pasando con su pequeño cerebro.
La esperanza es que simplemente supere esto y podamos retirarle el medicamento. Afortunadamente, ella no parece tener ningún efecto secundario del medicamento, por lo que estamos más que felices de vivir con esto. Estamos muy agradecidos por todos, médicos, enfermeras, familiares, amigos, que nos ayudaron a superar esto, y realmente deseamos a todos los padres que ven síntomas como este la mejor de las suertes para encontrar respuestas y superar lo que bien podrían ser los días más aterradores de nuestras vidas, como lo fue para nosotros. Si tiene preguntas puede encontrar nuestra dirección de correo electrónico en nuestro sitio web.
